Einschlusskoerpermyositis » Forum » Vorstellungen » Das Einhorn unter den Erkrankten
Ein Herzliches Hallo an alle.
Ich bin Annika 39Jahre alt und lebe mit meinem Mann, meiner 7 Jährigen Tochter in Bayern.
Seit Drei Wochen habe ich die Diagnose Einschlusskörper Myositis, was vorher fälschlicher Weise für eine Polymyositis gehalten wurde. Die IBM soll wohl Weltweit nur sehr sehr selten in meinem Alter auftreten.
Erkrankt bin ich vor knapp 3 Jahren und habe seitdem einen Ärztemarathon hinter mir.
Ich habe täglich mit schwerer Erschöpfung, Schmerzen und Schüttelfrost nach Bewegung zu kämpfen.
In den Jahren kam es zu drei Muskelentzündungrn mit starken schmerzen, die sich aber durch eine Kortisonteraphie behandeln ließen.
Ansonsten habe ich Muskel und Gelenkschmerzen durch die Fehlbelastung der Muskelschwäche.
Mein linker Arm ist Hauptsächlich betroffen und so gut wie nicht mehr einsatzbereit. Durch viele Muskelödeme in der Schulter und Schwäche in Arm und Händen.
Aber was bei mir noch gut klappt ist das Laufen und das Genieße ich auch jeden Tag mit meinem Hund ☺️
Seid alle lieb Gegrüßt und ich freue mich auf den Austausch mit euch!
Annika

Annika
Danke für Deine Anmeldung.
So war es bei mir auch. erste Diagnose PM und dann erst IBM. Aber das kann man ja alles hier nachlesen.
Du bist wirklich noch zu jung für diese Sch.. Krankheit.
Wie Du wohl schon bemerkt hast ist hier leider nicht viel los. Alle Lesen und waren nie mehr gesehen.
Wenn Du, Fragen hast, bitte Fragen...
oder PN schicken.
LG LC
Ich danke dir. Ich hätte mir wirklich gewünscht mich mit gleichgesinnten auszutauschen. Wirklich schade

Hallo Annika K.
Es sind ja genug Anmeldungen da.
Vielleicht können wir das Forum aus seinem Dornröschenschlaf wieder erwecken, hätten Sie Lust dazu?
Gruß Hans
Vielleicht später einmal. Ich muss mich erst selber mit der Erkrankung auseinander setzten und sie akzeptieren lernen. Bin zur Zeit noch viel mit mir selber beschäftigt.
Aber vorstellen kann ich es mir schon.

Hallo Annika K.
Das ist verständlich. Erst einmal viel Kraft und wir hören voneinander.
Gruß Hans