#1 sIBM diagnostiziert von Cornelia 06.08.2019 18:34

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Hallo, ihr da draußen, die ihr auch die grandiose Diagnose IBM gekriegt habt. Mein Name ist Cornelia und seit ein paar Wochen hab ich es schriftlich: Ich gehöre jetzt auch zu eurem erlesenen Kreis. Die üblichen Beschwerden (Finger, Oberschenkel, Schlucken) hab ich das erste Mal ca. 2013 registriert, aber es dauert ja Jahre bis ein Arzt dieser seltsamen Kombi eine Krankheit zuordnen kann. Das Friedrich Baur Institut in München ist offensichtlich auf sowas spezialisiert und nach diversen Tests und einer Muskel Biopsie ist es jetzt sicher. Noch kann ich es gut kaschieren und stehe voll im Beruf, wenn viele Dinge auch nicht mehr wirklich gut gehen.
Freue mich über den Austausch mit anderen Betroffenen.

#2 RE: sIBM diagnostiziert von littlecrow 07.08.2019 09:30

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Hallo Cornelia,
der Kreis der ibmler ist wirklich erlesen. Daher freue ich mich, das du den Weg zu uns gefunden hast.
Gruß Littlecrow

#3 RE: sIBM diagnostiziert von Renate Gehring 14.03.2020 00:40

Guten Abend Littlecrow, vielen Dank dass Du dieses Forum ins Leben gerufen hast
und wir uns über diese seltene Erkrankung austauschen können.
Ich bin neu in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen,
mein Name ist Renate, ich bin 68 Jahre alt. Im Jahre 2000 wurde bei
mir die Polymiositis festgestellt und 2016 die Einschlusskörpermyositis. Seit 2010 hat sich mein
Gesundheitszustand jährlich verschlechtert, jedes Jahr ein schwerer Sturz, Bänderriss, Sprunggelenkverletzung
Kniescheibenfraktur, Schienbeinfraktur, im letzten Jahr Oberarmbruch, aber ich stehe
Immer wieder auf und versuche wenigstens in der Wohnung noch ein paar Schritte zu laufen, ansonsten sitze
Ich im Rollstuhl, auch wenn ich an Lebensqualität viel verloren habe aber mein Lachen u mein positives Denken nicht.

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