Hallo meine lieben Ich bin Jasmin 36 und bekam Anfang des Jahres, anhand blutabnahme einen extrem hohen Antikörper wert für einschlusskörpermyositis! Friedrich Bauer Institut in München, hat mich abgelehnt, da ich zu jung bin und angeblich nicht typische Symptome habe! Ich habe Ausfälle der Beine, Kraftverlust der Arme, schluckbeschwerden und extreme Schmerzen in den betroffenen Muskeln! Biopsie wurde von FBI abgelehnt und mrt nicht begutachtet! Begründung zu jung und Menschen mit der Krankheit haben keine Schmerzen!
Mein neurologe ist ratlos, was wir jetzt noch machen sollen, eben wegen der Ablehnung vom FBI! Bekam jetzt lange palexia und orthoton, das ich aber absetzten musste da meine Nieren Probleme machten!
Bin mittlerweile extrem verzweifelt, da seit 2020 vor Corona Chaos, sich bei mir das Leben extrem eingeschränkt hat!
Hallo Jasmin, vielen Dank für Deine Anmeldung und sorry für die lange Wartezeit des Freischaltens. Wie sieht es bei Dir mit den Blutwerten aus? Ein erhöhter CK Wert ist typisch für IBM und eine EMG ( Die Elektromyografie – kurz EMG – ist eine neurologische Untersuchung, bei der die natürliche elektrische Aktivität eines Muskels gemessen wird. Auf diese Weise kann der Arzt beurteilen, ob die Ursache einer Erkrankung im Bereich des Muskels oder der ihn versorgenden Nerven liegt) Untersuchung wäre für eine Diagnose auch sehr hilfreich. Eine Muskelbiopsie wäre natürlich die beste Möglichkeit einer Abgrenzung Deiner Schmerzen. Das IBM keine Schmerzen verursacht ist schlicht nicht wahr, dass mag bei jedem Menschen verschieden sein, ich hatte teilweise sehr starke Schmerzen. …und wenn Du mal einen Klinikwechsel vornimmst? Bleibe am Ball und verzage nicht, bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung. Melde Dich bitte mal, wie es bei Dir weitergeht.
Einschlusskoerpermyositis
Thema drucken
13.11.2022 19:20
Antworten
